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更新歴をまとめてあります

はじめに
サイトの説明のようなもの

カルテ
発病してからの経過
患者の方へ
 □ 検査あれこれ
検査の軽い紹介やミニ助言

 □ ココロを軽く
 考え方で快適を模索

 □快適探し
 モノや行動、環境で快適を模索

 □移植メモ
 自家移植や同種移植についての話


ビタミン?
病院エピソードなど

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医学用語についての短い説明

ココロに響く薬
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快適探し

モノや行動、環境にて得られる快適を、模索していきたいと思います。 まだまだアイディア不足ですが、 とりあえず思いつくまま随時書いていってみます。 メリットもデメリットも改善できるところ、考え方次第でどちらにも なりうるところはあります。



メニュー
大部屋のメリット、デメリット
個室のメリット、デメリット
あると便利かも小物
<検査>編
<点滴治療>編
<副作用>編
<睡眠>編
<食>編
治療後、白血球の数を上げる
<入浴>編
ストレッチ
<運動>編
<便秘>編
<感謝状>編
疑問は、質問<NEW!>




大部屋のメリット、デメリット 

<メリット>
□同じ様な病気の人といろいろ話が出来る
□互いに調子が良くないときに助け合える
(点滴が無くなっているのを教えてもらう他)
□部屋代が安い

<デメリット>
□他の人のことを考えないといけない
□私的な場所が無い
□人の出入りが多い



個室のメリット、デメリット 

*もし誰かが1日中付き添うのであれば 下記のメリット、デメリットはあてはまらないところが多いかもしれません。

<メリット>
□私的な場所の確保
□気楽
□人の出入りが限られる

<デメリット>
□自分が気づくまでそのままのこともある(点滴の終了他)
□一人時間を楽しめない人は辛い
□部屋代がかかる




あると便利かも小物

ガムテープ 落ちた髪の毛をペタペタ取ります。

渋とりスポンジ 白いメラミンスポンジ。見たことありますか? スーパーマーケットやホームセンターなどで売っていると思います。茶渋や汚れが スポンジに水を含ませてこするだけで取れます。小さいもので100円弱くらいでしょうか。 使いやすく切って洗って、減るまで使えます。重曹などで渋を取るのもいいですが、 これが手軽にとれてよいですよ。お茶やコーヒーその他でカップによく渋がついてしまうという人に お薦め。

耳栓 雑音が気になる、夜中にアラーム音をききたくない人にお薦め。

アイマスク 夜中の看護師さんの見回りのライト、他の明かりも気になる方どうぞ。

小さめのヘッドホン 耳の中に入れるイヤホンでは耳が痛くなってしまう方へ。 頭にのせるのではなく、小さくて耳に軽く引っ掛けるやつがあります。名前がよくわからないのですが・・。 ヘッドホンとは言わないのかな(^^;)イヤホンの一種?ごっついヘッドホンのような重さも無く お薦めです。他にも使っている人いました。

うちわ 結構暑いんです。

Tシャツ 結構暑いんです。上はTシャツだけになったりもしていました。

ウエットティッシュ たまに使うことがあるかも。

2個目のカップ 点滴がたくさんあったり、今動きたくないときに水分が近くにたくさんあると安心。 治療中は、水分多めに取るべし。

ペットボトルの飲料 手軽に水分補給。いくつか蓄えておくと便利。来客などにもどうぞ。

ポット お湯やお茶、冷たい飲み物など、手元において置けます。

自分好みの御飯の友 食欲が無いときになんとか口に入れられるもの。

ハンガー いくつかあるといろいろ使える。

ポストイット(メモ用紙) 頼むことなど忘れそうなことを書いておく。

薬を入れておくもの 缶に入れて保存するのが一番良いようですが、箱、かごなど。 私はそのままぽいっと置いていました(いかん)。

自分の枕 どうしても病院のが合わない、自分の枕が寝つきがいい人は。 テンピュール持参していた人もいました。

クッション(あるいはそのようなもの) ベッドの上に座る時に背もたれにあると便利。

マッサージグッズ 気分転換に。


<追加>

延長コード 私は結構使いました。 病院の延長コードを使うことになったときは、そちらを使いますが。

充電池&充電器 電池をたくさん使う人は。


自分に関してや、周囲を見た中で思いつくまま書いてみました。もう少しいろいろあるかもしれません。



<検査>編

検査あれこれ

それぞれの検査の軽い説明と、やらなければならない検査ならば、 少しでも快適にしてみようとした挑戦の記録です(違います)。




<点滴治療>編

なるべく点滴は見ずに、違うことに集中できる場合は他のことへ 意識を向ける。本、漫画を読んだり、音楽、テレビ、会話などなど。例えば本なら 点滴が終わる時間までに読めるような感じのモノを選んで、ともに達成感を味わう。 点滴が終わった瞬間の安堵感ってなんかありますよね。 思いっきり、自分をほめましょう。よくやった!自分!!と。

いろいろやる気持ちになれない様な場合は・・ うーむ、ひたすら寝ているしかないのでしょうか。 快適を探すと言いつつ、放棄しているといえなくもないですけど(^^;) もし眠ることができるなら、寝てタイムワープ! 寝て起きたら点滴が終わっていた、ってのもアリではないでしょうか。

血管痛のある薬は「温めると良い」とか言われましたが、意味なかった気がします。 この乗り切り方、私にはわかりませんー。何かアイディアがあるといいのですが。 色つきの薬に関しては、見ない以外に方法があるのでしょうか(涙)。 他のことに集中して、早くトイレに行くしかないかも。

点滴中は、点滴をひきずりながら移動したりトイレに行かないといけません。 私の方法が良いとか正しいとかはわかりませんが、 ただでさえトイレが近くなるので、水分は「点滴が終わった瞬間」から がばがば取りました。

取る水分は、飲めるときはお茶か水。もやもやしていて、 それらを飲みたくないときは炭酸飲料を飲みました。口の中をスカッとさせたいというか 刺激物が欲しいというか。そういう気分になるときもありましたね。



<副作用>編 

本当にこればっかりは、人によって強く出たりそうでもなかったり いろいろあります。薬によっても違いますし。 必要以上に恐れずに、必要以上に軽視せずにいきましょう。 自分の状況、症状をみながら対応が必要だと思います。 治療中&治療後はひたすら水分を取って、なるべく流し出す!

□吐き気、ムカつき(嘔吐) →匂いに敏感な時期は主にマスクをして 過ごしていました。トイレの匂いや香水、食べ物の匂いがつらかったので。

□だるさ、倦怠感 →ひたすら寝る。雑誌を見たり、読めるもの見ることできるものを 見る。

□脱毛(髪の毛その他) →髪の毛を早目に取る。バンダナなどを巻く。

□白血球、抵抗力の低下 →マスクをする。こまめにうがいや手洗い。 「白血球がゼロになった日」移植メモより参照。

□手先の皮膚感覚の変化 →私は軽めの方?でしたが、辛い場合は、スプーンやフォークなど 箸の変わりに使った方がいいかもしれません。

□口内炎 「口内炎の時期を乗り切る」移植メモより参照

□味覚障害 味の濃いものを食べたくなりますが、塩分のとりすぎには気をつけたいですね。

□便秘 自分に合う便秘薬を頂きながら(いろいろ種類や量を試してみましょう)、 一時的なことだと諦める(笑)。下腹を時計回りにマッサージ。 地下とかやや涼しいところに行ってうろうろする(←これはあまりよくないかも)。

□しびれ 

□ほてり

□顔のむくみ

□膀胱炎

□糖尿病 甘いものを食べ過ぎない。プレドニン(飲み薬) 大量摂取時など、食欲が旺盛になって食べ過ぎる人もいるようです。

□その他合併症

*□心臓への負担

*□肺への負担

他にもまだあると思います。薬で対応できるところは、看護師、医師に相談して 症状を緩和してもらい、無理はしないようにしてください。 ある程度は、一時的なことと割り切る気持ちも必要と思います。 ピークを過ぎれば、緩和してきますので。 副作用が強く出る分、治療としての効果も期待できる!!と思い込む。 辛くてそんなこと思えない、という場合もあるかもしれませんが・・。



<睡眠>編 

アイマスク 夜中のみまわりのライトって結構眩しい。 それ以外の光に反応しないためにも。

耳栓 アラーム音その他、結構しーんとした中にも雑音ってあるものです。 気になり始めると、なかなか眠れない。

自分の枕 病院のものがなじまないときは、やっぱり普段使い慣れたものを。

ウォークマン 眠れないときには、いっそ開き直って「今日寝ないなら、明日は その分眠くなるはず!」と、音楽やテレビ、ラジオを聴く。ただし、イヤホンは耳が痛いので 小さなヘッドホン(耳にひっかけるイヤホン?)を使うといいと思います。

香りモノ 自分に好きな香り、落ち着く香りがあればどうぞ。 枕カバーの中に入れたり、ベッドサイドに置いたり。自分は試したこと ないのですが・・。

軽いストレッチ、体操など 激しくはしないように。

ホットミルク メラトニンが、睡眠を促します。

睡眠薬 どうしても眠れないときに。

私は音に関しては平気な方なのですが、光には弱い方でした。 一時期、眠りには落ちるけれど、起きるとまるで徹夜したような身体の状態が しばらく続いて、そのときはかなり辛かったですね。病院側は睡眠薬で対処しようと しました。でも、眠れないわけではないんです。意識はなくなるんだけど、 数時間後に目が覚めると全く寝ていないような感覚。非常にイライラして周りにも だいぶ迷惑かけたときです・・スミマセン。



<食>編 

基本的に生ものは避けた方がいいでしょうね。 お寿司なんかは、馬の鼻の先に人参ぶら下げるではないですけど モチベーションの一つとして取っておく。 食べられないとなると、食べたくなるのが人ってもんですけどね。

一番の問題は、食欲が無いときに何を食べるか? どう乗り切るか?ってところでしょうか。

味噌汁賭け御飯 味噌汁に御飯を入れて 無心でかきこんで胃におさめた。御飯をたくさん入れると無理だったりするので、 一気にいけそうなくらいの量を考えること。 これ大事。そして御飯を食べたことにしておいた。

カロリーメイト  匂いもあまりないし、数口でカロリーを取らせてもらえる。

ポカリスエット  上に同じ。冷やして飲んだ方がすっきり。

豆腐 匂いもなく、 味も薄いため比較的食べやすかった。でもこればかり食べていると 飽きてきますけど・・。薬味でバリエーションつける?!

アイスクリーム  口に入れてすぐとける。冷たくて気持ち良い。

缶詰の果物  冷やして食べるとさっぱり。

*□カップラーメン  味の濃いものが食べたくなるときもある。

*□炭酸飲料  点滴中にもやもやしているときって、なぜか炭酸飲料を 飲みたくなる。

もっとあるかもしれません。付け足していきたいです(予定)。

口内炎のときは、水分は取れるので、ポカリスエットを飲んだり 水、ジュースなど飲めるものをこまめに口に入れていました。 あとは、豆腐やアイスクリームなど、とけやすい、噛まずに飲める 食べ物ですかね。 食べるのが無理なときは、割り切って栄養剤の点滴に頼る。 一時期だと思って。 痛みが少しでも取れてきたら、少しずつ 口から物を入れ始めて点滴を終わらせてもらう。 似たようなことが、「移植メモ」の 『無菌室と食』にも書いてあります。

食欲無いときの、どれくらい御飯を食べたかチェックが ものすごいストレスでしたね(^^;) 「きかれるのが、すごいストレス」ということは 看護師さんに伝えましたが、食べているかどうかをみて 栄養剤などのことを検討しないといけないんですよね。はい。

プレドニン(薬)を大量に摂取しているときは、逆にお腹がすいて よく食べている時期もありました。この時期に甘いものを食べ過ぎると 糖尿病なども誘発するようなので、食べすぎは避けましょう。

移植後、早目に寿司を食したことをうっかり看護師さんに話してしまって 叱られました。そのときの私の言い訳。 (私)「わさびたっぷりつけて、殺菌しました」 (看)「全て殺菌できるわけじゃないんだから!こら〜」



治療後、白血球の数を上げる


病院にて対処されるものは、グランやノイトロジンの皮下注射ですよね。 私は、これらを刺された回数では人に負けない自信があります(そんなところは 威張るところではない!)。

えーと、打たれる前にはよく皮膚をもんでいました。 あまり痛さは変わらないような気もしますが、とりあえず揉む。 そして、刺されるときにゆーーっくり息を口から少しずつ吐き出していく。 注射に逆らわない気持ちになるという感じ(笑)。

痛いと言われる皮下注射ですが、 かなりそのときによって痛みが違う気がしましたね。 ほとんど痛みを感じないときも結構あったように思います。 薬の量?看護師さんの技量?その日の身体の具合?刺す場所?

ゆーーっくり液を入れてもらうと痛みが少ない感じだったので、 そうしてもらっていた時期もありました。 いつも大丈夫ってわけではないとは思いますが。 1回すごく痛いときがあって、そのときは痛い上に ゆっくり入れるから痛みに耐える時間は長いし、 辛かったですね。すごく痛かったことはその1回くらいだけかな。

逆に痛くても、一瞬で終わればいいという考え方なら ささっと液を入れてもらうと、痛いけどすぐ終わります。

どっちにしても注射が終わった後は、よく揉みましょう。

食べ物では、バナナやにんにくが良い (免疫力、白血球の向上)と言われているようですが 私は試したことはありません。普通にたまに食べる程度です。 もう少し食べるべきかな(^^;)



<入浴>編


髪が抜けている最中は、髪の毛集めに追われる入浴時間。 ほんとにこういう細かい仕事が結構あるんですよね。 ガムテープを脱衣所においておきます。 シャワーでザザーッと一箇所に髪の毛を集め、 入浴後に乾き始めた床をガムテープでペタペタ。 手で取るのは大変ですしね〜。1回では無理だと思うので、ひたすらガムテープを 取り替えながら取りましょう。小さな袋が余っていたら、それに入れて縛って ゴミ箱へ。

CVが入っているとき、サーフロ針が腕に入っているときが 苦労しましたね。その後抜いて入浴したときの安堵感といったら。 防水カバーはしてもらうのですが、洗いにくい!腕にサーフロ針の場合は 防水している腕を上の方に上げながら、もう片方の手で全てをこなす。 CVの場合は、まず上半身にはTシャツを着たまま下半身を洗う。それが終わったら 防水カバーの上にタオルを引っ掛けながら、上半身を洗う。 そういえばCVの防水カバー、途中から自分でやらせてもらって 回数をこなしたので、かなりうまくなりました。

たまにはシャンプーや石鹸、ボディソープを変えたり、いろいろリフレッシュ する方法を試してみてください。

室内に湯気が充満して、ふらふら倒れないように気をつけましょう。



ストレッチ


入浴後はストレッチなどいかがですか。 私の場合は朝か午前中に1回と 夕方か夜に1回で、1日2回くらいしていました。 ただし動けるとき、調子のいいときに限ります。 辛いとき、やりたくないときに無理にする必要は無いと思います。

ストレッチと書きましたけど、、ヨーガなど 身体を伸ばしたりして、身体も心もすっきりすること。 私はストレッチヨーガのようなものを、だるさがない日、 やれるときはベッドの上でやっていました。

手始めに肩の力を抜いて。鼻から息を吸って、少しずつゆっくり口から 吐き出しながら、首を右からゆっくり回して今度は左から。 他にもいろいろ、自分の心地良いところまでやるとすっきりしますよ。 体調不良や不安感その他から、身体がしらずしらずに緊張していることも多い と思うので、全体的にほぐしてリラックスさせるのもよいのではないでしょうか。

することが義務や苦痛になってもいけないので 軽めにいろんなところを伸ばしてみてください。 痛いところまで伸ばすと、逆に筋肉が縮まろうとしてしまうらしいので 無理はしない方がいいみたいです。



<運動>編


ここに関しては本当に個人的見解というか (それを言うなら、他も全部そうですけど・・) そんなかんじなので、決してそのまま鵜呑みにしても 的外れかもしれません。 これだけは、はじめに言っておきます(笑)。

私自身は、入院中特に運動といえるようなことは特にしませんでした。 調子の良いときに、ベッド周辺でのストレッチとかそんなものです。 しかも、はじめたのは同種移植後あたりから(^^;) その後は、階段を下りるようにはなりましたね。のぼりは基本的に エレベーターですけど・・たまに歩いて上ることもありました。

入院しているとびっくりするくらい筋肉は落ちます。 それを実感し始めると、なんだか焦って いろいろ運動したくなる気持ちにはなると思います。 階段の上り下りなどなど。でも 周囲を見たり話を聞く限りでは、そういうことは もう少し後のほうがいいのではないかと。 直接的因果関係はないのかもしれないのですが、 筋肉をつけるために毎日階段の上り下りをしている人たちは、 後に調子を崩したりしていたのです。 その後医師から止められたりしたとか・・まあ状況判断なのかもしれません。 とりあえず無理することはやめた方がいいのでは、と思ってしまいます。

息の上がらないような、心臓や身体に負担が少ないような 基礎筋トレからはじめたいものです。 いきなり運動する前に、まずは起きていられるときは座る。 歩くのが苦痛でない日は、こまめにいろいろやることを増やして ベッドとの往復を増やす。新聞を見に行って、部屋に帰って来てその後 体重を量りに行って・・などなど。休憩をきちんととりながら、メリハリをつける。 日常生活の中で、よく動くようにする。

でも、筋力・体力をつけることにとらわれすぎてくれぐれも 無理はしないように。 あまり神経質にならないように。こちらで無理して体調崩すようでは いけません。 はじめは筋肉が落ちて驚くとは思いますが、後々それなりには戻りますから。

*放射線治療中、放射線科の医師からは 「激しい運動はしないように」と言われていました。



<便秘>編 NEW!


薬の影響や、入院であまり動かなくなって 便秘になる人も多いかと思います。 一人一人対処法も違うと思われますが、 試す際の案をいろいろあげていきます。 いろいろ試してみて、これが自分に効く!合う! というものを探し当てましょう。

<食べ物>
バナナ、ヨーグルト、牛乳、オリゴ糖など

<飲み物>
特にこれというものは思い浮かびませんが、とにかく 水分を多めに取る。朝1杯、2杯一気に飲むのも効く場合があると思います。 冷えたものであれば、おなかにしっかり来る人もいるのでは ないでしょうか。

<運動>
・へその周りを時計まわりにゆっくり押し出すように マッサージ
・腹(ウエスト)をゆっくり左右にひねる
・仰向けに寝て、片方の足をまげて、胸のほうにゆっくり 息を吸いながらひきつけ、はきながら胸までもってくる。 普通の呼吸で30秒静止。もう片方も。

<ツボ>
間使(かんし)。手首のしわから腕のほうへ指4本分 のところ。真ん中あたりの2本の筋の間。 即効性があるらしく、トイレに行ってから押しもんで いいそうです。自分には、即効性はなかったです。

*ツボや、運動についてはあとで、もっとしっかり紹介するかもしれません。

<下剤、薬>
プルゼニドやパントシン、液体のものなどいくつかあります。 量や組み合わせなどいろいろ試してみてください。

<道具>
氷枕やアイスノンをタオルでくるんでクッションなどによっかかったりして 座るとき、腰の辺りにはさんでおいておく(冷やす)。おなか周辺に置いて冷やす。 こういうのは良くないのかな・・と思いつつ一応紹介しておきます(笑)。

自分は、オリゴ糖を少し多めにコーヒーにいれて朝に飲みます。 おそらく2杯くらい飲むのが自分にはちょうどいいような気がします。 あとは、階段を降りる(涼しい。足を動かす。 のぼるのは心臓に負担がかかりそうで、やりません)。 売店に行く。地下に行く。涼しいところに行くのが 私にとってはいいのですよね。 ただ、風邪に注意!



<感謝状のススメ>編 NEW!


軽いお礼はこまめにしていても、なかなかしっかり言葉で伝える機会もそう多くなかったりしませんか。 そこで、何かの節目に少しあらたまって長文で感謝の気持ち、自分の気持ちを書いて 送りませんか。手紙でも電子メールでもなんでもいいのですが、いつもよりは多少かちっとしたやつを。

なんでもない日に送ってもいいのですが、たとえば病気を自覚してから一年、入院してから一年、治療を始めてから一年、 退院してから一年などなどどんな区切りでも良いので、あらためて思うことを、伝えたいことをしたためてみる。

送ろうかどうか迷った人にはとりあえず送りましょう。照れる、面倒くさいと思われる方もいると思いますが まずやってみてください。とりあえず1回でいいので。感謝をきっちり伝えたい人たちへ。 ぜひやって欲しい、これを読んだ人は・・・お願いします!



疑問は、質問 NEW!


なんでだろう。どうしてだろう。体の調子から薬や治療、いろいろ疑問に思うことって多くありませんか? 常に考えていなくても、ふと疑問に思ったり。そんな時、案外患者同士でなんとなく話して だらだらしたままにすることも多かったり・・・しました。自分は。

ザックリでもいいので、医師にきいておくとすっきりすると思います。 もちろんその前に自分で調べることも大事です。でも自分で調べるにも限界ありますし、話の流れで気軽に質問すると いいのではないかと思います。



その他 





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